Un impegno collettivo, non una cerimonia. Il 17 settembre, alle 19.45, centinaia di monumenti italiani si tingono di verde. Non per spettacolo, ma per affermare qualcosa di preciso: nessuna persona con SLA sarà lasciata sola.
Una luce che cambia significato
Tutto comincia in Piazza Colonna, a Roma, dove la delegazione dell’AISLA — Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica — si raccoglie alle 19.30. Quindici minuti dopo, l’illuminazione verde di Palazzo Chigi apre ufficialmente la XIX Giornata Nazionale SLA. La Fanfara della Polizia di Stato accompagna il momento. La cerimonia viene trasmessa in diretta sulla pagina Facebook di AISLA, perché chi non può essere presente fisicamente possa comunque esserci.
Non si tratta di un gesto simbolico fine a se stesso. Ai Comuni è stato proposto di utilizzare gelatine o veline verdi applicate agli impianti di illuminazione già esistenti, senza nuove installazioni. L’impatto energetico è contenuto per scelta. Il verde non aggiunge spettacolo: cambia, per una notte, il significato della luce che esiste già. Dal Tempio di Nettuno a Paestum al Pirellone di Milano, dalla Loggia di Brescia ai quattro ponti storici di Torino, dal Teatro Massimo di Palermo alla Fontana di Piazza De Ferrari a Genova, torri, municipi, università e chiese disegnano sulla penisola una geografia inedita — non la geografia della malattia, ma quella delle presenze che le impediscono di diventare solitudine.
«Non chiediamo all’Italia di commuoversi. Le chiediamo di riconoscersi», afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA. «”Io ci sarò” non è uno slogan e non è una promessa sentimentale: è l’unità minima del patto sociale. Una comunità non si misura da quanto illumina i propri monumenti, ma da quanto resta accesa quando le luci si spengono.»
Vent’anni di una domanda diventata comunità
Per comprendere il peso di questa giornata, occorre tornare indietro di quasi due decenni. Era il 18 settembre 2006 quando alcune persone con SLA raggiunsero Roma per chiedere allo Stato cure adeguate, assistenza domiciliare, ricerca e uguali diritti su tutto il territorio nazionale. Non era una protesta destinata a esaurirsi. Quella domanda si trasformò lentamente in qualcosa di più solido: una comunità nazionale, capace di connettere pazienti, famiglie, volontari, clinici e istituzioni.
Vent’anni dopo, il 18 settembre 2026 torna nel cuore della Repubblica con una forma nuova e la stessa sostanza. La Giornata si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con i patrocini della Presidenza del Consiglio dei ministri, del Ministero della Salute, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, dell’ANCI e dell’Associazione I Borghi più belli d’Italia. È la misura istituzionale di un percorso che ha saputo trasformare il dolore privato in responsabilità pubblica.
La cura che viaggia, non la persona
Al centro di questa edizione c’è un principio operativo chiaro: la competenza specialistica deve raggiungere la persona, non il contrario. Nasce da qui Ovunque Vicini, il servizio nazionale gratuito promosso da AISLA grazie al finanziamento della Presidenza del Consiglio dei ministri — Ministro per le Disabilità. La Centrale Operativa è attiva dalle 8 alle 20, sette giorni su sette. Orienta le persone con SLA e i caregiver, attiva televisite e consulti specialistici, connette i servizi pubblici alla vita reale senza costringere il paziente ad abbandonare la propria casa o la propria comunità.
I risultati concreti già esistono. In Calabria, una persona è rimasta nella propria abitazione mentre intorno al suo bisogno si attivavano una neurologa da Roma, una nutrizionista da Milano e una psicologa da Trento. In Veneto, regione pilota del progetto, quarantatré luoghi in quaranta Comuni hanno trasformato la luce in accesso reale alle competenze. In Sardegna, nelle aree interne, la cura specialistica viaggia per non costringere il paziente a farlo. In Emilia-Romagna, strumenti diagnostici entrano nelle case, gli ausili restituiscono parola e autonomia, e una spiaggia accessibile riapre il tempo della vita.
Il lavoro più grande resta quasi sempre fuori dall’inquadratura. Nelle telefonate alle quali qualcuno risponde. Nelle pratiche che si sbloccano. Nei turni di assistenza. Nelle parole composte attraverso gli occhi. La casa è il luogo degli affetti; non può diventare il confine della cura né un presidio sanitario affidato alla sola capacità della famiglia.
I volti della rete
Questa rete ha dei volti precisi. Francesca Valdini e Anna Borzaga, in Trentino, hanno trasformato ciò che la SLA ha attraversato nelle loro famiglie in una presenza che continua per gli altri. Irene e Daniela Girometta, figlie di Ettore, hanno seguito la donazione di uno strumento che oggi evita spostamenti gravosi alle famiglie piacentine. In Abruzzo, Marco Di Norcia conosce la SLA come figlio prima ancora che come volontario, e porta quella conoscenza nei borghi e nelle aree interne. In Sicilia, Stella Salvaggio continua il lavoro cominciato accanto a Michele, perché chi viene dopo trovi una strada meno difficile.
Non sono figure esemplari da collocare su un piedistallo. Sono cittadini che hanno organizzato l’amore fino a farlo diventare competenza, servizio, diritto. È questo, in fondo, il volontariato nella sua forma più autentica e più utile.
La ricerca italiana sul palcoscenico internazionale
A Palazzo Chigi sarà presente anche la comunità scientifica. Mario Sabatelli, presidente della Commissione medico-scientifica AISLA e direttore clinico del Centro NeMO Roma, e Christian Lunetta, direttore del Dipartimento MeRiNM degli ICS Maugeri IRCCS, rappresentano l’eccellenza clinica italiana. Accanto a loro, Piera Pasinelli, neuroscienziata italo-americana che dirige il Jefferson Weinberg ALS Center della Thomas Jefferson University di Philadelphia e siede nell’Advisory Board di Fondazione AriSLA.
«La ricerca italiana sulla SLA possiede un patrimonio raro: competenza scientifica, qualità clinica e la determinazione a farle procedere insieme», afferma Pasinelli. «Nel mondo la sua autorevolezza nasce anche dal legame costante con le persone e con i luoghi della cura. Essere a Roma, accanto a Fulvia Massimelli e alla comunità di AISLA, significa essere parte di un Paese che non attende il futuro in silenzio, ma lo prepara, unendo scienza, diritti e prossimità.»
Sul fronte istituzionale, partecipano il viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Teresa Bellucci, il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato e il questore di Roma Roberto Massucci. Il Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli partecipa all’iniziativa di Lurate Caccivio, in provincia di Como. L’illuminazione di Palazzo Spada, sede del Consiglio di Stato, porta la firma simbolica del presidente Luigi Maruotti.
Sabato e domenica nelle piazze, fino al 26 settembre
La mobilitazione non si esaurisce in una sera. Il 19 e il 20 settembre, i volontari AISLA saranno nelle piazze italiane con Un contributo versato con gusto: a fronte di una donazione, offrono la Barbera d’Asti DOCG per sostenere Operazione Sollievo, il programma attivo dal 2013 che finanzia interventi costruiti sui bisogni concreti delle persone con SLA e delle loro famiglie. Fino al 26 settembre è attivo il numero solidale 45580. Fondazione Mediolanum raddoppierà i primi 50.000 euro raccolti, moltiplicando il valore di ogni donazione. L’iniziativa nelle piazze è sostenuta anche dalla Regione Piemonte, dal Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dall’Unione Industriale della Provincia di Asti.
Vent’anni fa una domanda. Oggi una risposta ancora incompleta, ma costruita mattone dopo mattone da persone, istituzioni e ricercatori che hanno scelto di restare accesi. Anche quando le luci si spengono.